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2021年5月

退院後の状況

退院して4日が経ちました。

退院当社は、椅子に長時間座っているのも大変だったり、寝ている時間も多かったのですが、昨日くらいからは、買い物に行ったり、家事をやったりと、日常生活が比較的普通におくれるようになってきました。

毎日、駅前まで買い物にでかけることにして、入院中に落ちた体力をリカバリー中です。最初は、歩くのも遅く、すぐに疲れてしまっていましたが、今日は、歩くのが少し早くなった気がします。

椅子に座っていても、それほど疲れなくなってきて、寝ることは少なくなりました。

ただ、食べ物は、何を食べてよいのか、悩んでいます。

入院前1か月はエレンタールとinゼリーとおかゆくらいしかたべておらず、その6か月くらい前からは、野菜はほとんど食べていなかったので、いろいろたべて大丈夫か?という不安もあり、なかなかたべられません。

狭窄はなくなったはずなので、食べられるはずではあるのですが、いきなり普通の人と同じように食べるのは怖いので、少量だけたべてみて、食べても大丈夫なものを増やしていこうと思っています。

そもそもクローン病なので、脂質を控えたほうが良い、という話もあるので、この観点も考えると、何を食べるかが難しいんですよね。

入院中は、白身魚しかでてこなかったけど、白身でない魚とか、肉とかも食べたいけど、いまは躊躇しています。

5/28に次回のレミケード&診察があるので、その時までは、控えめな食事で行こうかなと思っています。

退院後、便が臭いのが気になっています。入院中はあまり気にならなかったのですが、退院後、便が超くさい!なんでだろ?野菜をあまり食べてないから?もう少し様子を見ようと思います。

おなかの傷については、浸出液は以前に比べると、少なくなってきました。病院からもらってきたガーゼはなくなったので、ドラッグストアで購入しましたが、病院でもらったような、カットしてあるガーゼって、あまり売ってないんですね。1枚の大きいものを切って使う、というものが多いのですが、切るのは面倒なのと、衛生面でもどうかな、というのがあり、割高ではなりますが、カットされて個包装になっているものを購入しました。

ストーマ周りの皮膚については、薬を塗っている効果で、少し改善しているようです。パウチをはがす際に、かさぶたのようになりかけた皮膚が一緒にはがれてしまわないよう、慎重にはがしています。もう少し様子見ですが、次回のストーマ外来の診察までにある程度治ってると良いのですが、はたしてどうなるでしょうか。

 

退院(術後13日目)

昨夜、2時頃トイレに行ったとき、血便がでていました。腸から出血しているのです。

翌朝退院というこのタイミングでの出血だったので、もしかして退院延期になるかも、と心配になりました。

とりあえず、その時点では看護師には言わず、朝まで様子を見ることにしました。

朝5時前に再びトイレに行ってみると、血の色はそれほどなく、どちらかというと通常の便に近い色でした。

部屋に戻る途中、廊下で看護師に会いました。

この状態なら大丈夫かも、と思い、血便が出ていたこと、でも今は改善していそうなことを伝えて、朝、医師に相談することになりました。

朝食を食べる前に、医師に相談したかったのですが、朝食が来ても医師は来ず。

少し待っていましたが、おなかは減っていたこと、出血はとりあえずは大丈夫そうなことから、朝食を食べることにしました。

でも無理せず、半分くらいにしておきました。

早く来てほしいときには、なかなか来てくれないもので、医師が来たのは9時前でした。

便の状態やおなかの状態を確認して、あとは、私から以前同様の出血は時々あり、そのときは、アドナという止血剤を使っていたことを伝えました。

もう1日様子を見る?という話も出ましたが、積極的な治療をするわけでもなく、様子見をするだけなのであれば、止血剤を処方してもらって退院したい、という話をして了承されました。退院後に出血することだってあるわけですからね。

会計を済ませ、病院を出て、電車と徒歩で帰宅しました。

帰宅するだけでも一仕事ですね。疲れました。

帰宅後は、シャワーを浴び、パウチ交換をし、すっきりした後、荷物を片付けました。

明日からは少しずつ体力の回復に努めたいと思います。

比較的順調に退院できてよかったです。病院スタッフの皆様に感謝します。

■朝食

全粥

味噌汁

魚の西京焼き

減塩たい味噌

ジュース

 

術後12日目

朝、担当医がきて、点滴の管は抜きましょう、ということになりました。

この時点で、明日の退院も決まりました。

朝の診察の際に、点滴の管は抜いてもらいました。

貼ってあったテープを剥がした跡の皮膚がヒリヒリして痛いです。

会社に提出する診断書ももらいました。内容は昨日の夕方に担当医と認識合わせした通りになっていて問題ありませんでした。

朝、内科の担当医も来てくれて、話をしました。次回外来予約は以前予約した通りの日で、その日までの処方はすでにされているので、内科としての退院処方は無し、ということになりました。

外科の次回外来は2週間後になりました。その時にストーマ周辺の皮膚も見てもらうことになりました。

首の点滴が抜けたので、首周りが動かしやすくなりました。

明日の退院に向けて、今日も頑張って歩いています。日に日に歩けるようになってきている気がします。

明日は雨の予報。帰る時に雨が強くないと良いのですが。

■朝食

食パン2枚

ジャム

スープ煮

フルーツ缶

ジュース

全部食べました。

■昼食

全粥

からあげ風 魚

胡瓜と小板の土佐酢

フレンチポテト

バナナ

ポカリスウェット

減塩かつを味噌

胡瓜とか、バナナとか、今まで慎重に少しだけ食べていたのですが、今回は全部食べました。

その後、特に調子悪くなってません。

 

術後11日目

今日は朝の時点で点滴は終わり。

点滴無しでオシッコの量が問題無ければ、明日、首に入っている点滴の管が抜けるそうです。

そうなると、いよいよ退院ということになります。

ストーマ周囲の皮膚については、外来での対応でもいい旨、看護師に確認してもらいました。

点滴が無くなって歩きやすくなったので、退院に向けて、たくさん歩きました。

夕方、担当医と話をして、水曜日に退院という方向になってます。

■朝食

全粥

味噌汁

高野豆腐 卵とじ

減塩かつを味噌

ジュース

完食です。

■昼食

全粥

魚と豆腐の煮付け

マカロニサラダ

フルーツ缶

ヘム鉄ゼリー

減塩ゆず味噌

フルーツ缶とヘム鉄ゼリーは半分残しました。それ以外は全部食べてます。

■夕食

エレンタール

 

術後10日目

朝、担当医がきて、点滴は明日の朝までで終わりで、その後、点滴無しになってもオシッコがきちんと出ていれば、首に入っている点滴の管を抜くとのこと。

いよいよ退院が近づいてきた感じです。

退院に備えて、病棟の廊下を頑張って歩いています。

まだ少し痛みはあるけど、日に日によくなっている気がします。

退院に向けて洗濯もしました。

入院する時に着てきた服を着て退院するためです。

お腹の調子も問題無いです。

熱も無いです。

気になるのは切開したお腹の傷だけですが、こちらは時間がかかるようなので、気長に待つしか無いですね。

■朝食

食パン2枚

ジャム

パンプキンサラダ

フルーツ缶

ジュース

食物繊維の多そうなパンプキンサラダは半分食べました。

■昼食

全粥

豆腐のあんかけ

さつま芋甘煮

網佃煮

バナナ

食物繊維が多そうなさつま芋とバナナは半分だけ食べました。

■夕食

エレンタール

 

術後9日目

点滴が1本になり、トイレに行く回数が減ったのと、熱が下がったので、夜はよく眠れました。

今までで一番よく眠れたと思います。

朝、夕方の検温は36度台、昼は37.3度と少し高かったけど、全体的に熱は無く、調子良かったです。

今日は、パウチ交換があったので、10時からシャワーを浴びて、11時からパウチ交換をしました。

最近動く時の痛みが大分軽減されてきて、今日は痛み止めなしで一日過ごせました。

食事は、朝から全粥にレベルアップしてました。

退院が少しずつ近づいてきたかなと思います。

お腹の傷の切開したところについては、浸出液が出てくるので、ガーゼを当てているのですが、これがどれくらい続くのか担当医に聞いたところ、数週間とのこと。数日を想定していたので、かなり想定外でした。これが治らないからといって退院できないわけではないようです。

■朝食

全粥

味噌汁

温泉卵

減塩たい味噌

野菜ジュース

味噌汁の具として少し入っていた以外は野菜は無かったので、全部食べました。

■昼食

全粥

とろろ蒸し

清汁 花麩

トマトサラダ

冷奴

バナナ

トマトは皮と種を取り除いてあって、食べても大丈夫そうでしたが、半分だけにしておきました。

バナナも1/3程度食べました。

それ以外は全部食べました。

■夕食

エレンタール

 

術後8日目

昨日の夕食後、お腹が張って苦しかったです。

午後から便が出ていないことは気づいていたけど、そのうち出るだろう、ぐらいに思って夕食を全て食べてしまったのが、失敗でした。

なかなか便が出ず、午前1時くらいになって少しずつ出始めて何とか解消していきました。

ただその後も少し違和感が残っていたので、午前中はほぼ横になっていました。

手術前1ヶ月くらいは、エレンタールとinゼリーとお粥しか食べてなかったし、その半年前くらいからほとんど野菜は食べていなかったので、最近の食事で野菜がいろいろ出てくるのに少し戸惑っています。

朝、担当医に会った時に、退院後はエレンタールを併用することになるので、一食減らして、エレンタールを飲みたい、という話をして、夕食を無くすことにしました。

これで夜中にお腹が痛くなることは無くなりましたし、夜中に硬めの便が出て、漏れることもなくなりました。

今日から点滴が1本になりました。1本を24時間で落とします。

頻繁にトイレに行かなくても良くなったし、点滴の水分が減ったので、口から水分を取るようになり、エレンタールを飲むにもちょうどよかったです。

これからは食事は無理をせず、食べても大丈夫かわからないものは少しだけ食べるようにしようと思います。

熱は36度台から37度台前半までで、比較的落ち着いてました。

■朝食

五分粥

味噌汁 大根人参

魚の煮付け

減塩ねり梅

ジュース

調子が悪くなった直後というのもあり詰まるかもしれないものは食べないようにしました。

味噌汁に入っていた大根と人参は少しだけ食べてあとは残しました。

■昼食

食パン1枚

ジャム

サラダ

ポタージュ

バナナ

ヘム鉄ゼリー

サラダは、ジャガイモ、ソーセージ、人参、きゅうりなどが入ってましたが、ジャガイモとソーセージ以外は少ししか食べませんでした。

バナナも一口だけにしました。

術後7日目

先週の手術から今日で一週間。

食事も始まってますが、便も出ているし、お腹も痛くなっていないので、腸の具合は順調です。

動く時にはまだまだお腹が痛いのですが、それでも、数日前に比べたら少しマシになってきている気がします。

ただ、熱はずっと高めで、いつも37度台で、まだ傷もあるからかなと思っていたのですが、今日の朝の検温では38.5度。

夜、寝汗をかいてましたが、それで熱も下がってるかなと思っていました。

自覚症状としても、そんなに熱がある感じはなかったです。

でも、38.5度と言うことで、解熱鎮痛剤を使ってもらったところ、36.7度に下がりました。

パウチは、ダンサックのノバ1 イレオストミーX5を使っていますが、面板が大きく、お腹の傷を覆ってしまっています。

朝、担当医が、面板が覆っている部分を剥がし、傷の処置をしてくれました。

寝転がっていて何をやっているかまで見えなかったのですが、一部、傷を開いたようです。

後で聞いたところ、ジュクジュクしていたので、開いてきれいにしたとのことです。

ガーゼが当ててあったのですが、血と浸出液で滲んできていたので、ガーゼのしたを覗いてみたところ、傷がパックリ開いている部分があり、痛々しい感じです。

シャワーの時に、傷口にシャワーをかけて洗い流しました。

これで熱が下がってくれるといいのですが。

夕方時点で37.2なので、大きく上がってはいません。

今日は採血があり、CRPは1.7でした。5/10時点では、3.2でした。

徐々に下がって来ています。

ヘモグロビンが12.3というのが気になります。手術翌日が13.2だったのに、それより下がってます。

出血しているわけでもないので、点滴の量が増えて、血が薄まっているのでしょうかね。

今日はパウチ交換もありました。ストーマ外来の看護師と皮膚科の医師が見に来ました。前回より、赤みが減っているらしいです。リンデロンを塗ることの継続となりました。

■朝食

食パン1枚 8枚切り?

ジャム

スクランブルエッグ

フルーツ缶

ジュース

■昼食

五分粥

卵白とじ煮

酢の物 きゅうりとちくわ

カルシウム卵ボーロ

午後の紅茶

梅干

■夕食

五分粥

味噌汁 ネギ、麩

魚の蕪あんかけ

煮付け かぼちゃ

フルーツ缶

たいみそ

ごはんの量、おかずの量、質がだいぶ上がってきました。

あまり便が固まらない方がいいので、食事のレベルとしては、今くらいがちょうど良いのかなと思います。

今日は昼食後は、まだあまり便が出ていません。夜中に漏れませんように。

 

術後6日目

オシッコの量を測っているのですが、1000mlの点滴を2本やっているので、結構出ます。

通常ならオシッコをしたついでにパウチの便を捨てれば良いのですが、今はそれが出来ず面倒くさいです。

朝、担当医が来た時に、いつまでオシッコの量の計測をするのか聞いてみたところ、点滴が抜けるまで、とのことで、ほぼ退院まで続くことになりそうです。

熱は相変わらず、37度台が続いています。

パウチ交換もなく、のんびり過ごしています。

部屋は6人部屋なのですが、昨日満員になりました。

6人部屋に4人の時は隣の人との距離が離れていたので、あまり気にならなかったけど、今はカーテンの向こうに人がいるので気になります。

今のご時世、昼間は換気のために窓を開けるようにしています。

私が入院した時は、ゴールデンウィークで退院した方が多かったのか、他の部屋もそれなりに空きがあったような気がしますが、今は結構埋まっています。

■朝食

三分粥

味噌汁 具なし

ふわふわ煮

減塩たいみそ

ジュース

ふわふわ煮は、はんぺんを小さめに切って煮たものです。

■昼食

うどん

フルーツ缶 黄桃を細かく切ったもの

クロレラアップル ヤクルトみたいなやつ

■夕食

三分粥

煮魚のあんかけ ほぐしたもの

スープ煮 ジャガイモをすり潰して味付けしたもの

バナナ

トマトジュース

減塩かつを味噌

バナナは1/3本くらいかな。バナナは便が固まりやすいので、夜中に漏れないよう、きをつけないと。

明日から五分粥になります。

 

術後5日目

昨日の夜は、お腹が空いて仕方がなかったです。

お腹空き過ぎて何かをする気になれなかったので、早めに寝てました。

そして朝、待ちに待った食事です。

入院当日の朝以来、7日ぶりの食事です。

■朝食

三分粥

味噌汁

温泉卵

減塩ねり梅

ジュース

通常ならおもゆからですが、三分粥なので、米粒が入ってます。久しぶりの食事としては、これくらいがちょうど良いです。

味噌汁はもちろん具なしです。

お茶もあるので、ジュースは少し後に飲みました。

■昼食

三分粥

ビーフコンソメ

煮魚

粉ふき芋

フルーツ缶

煮魚は白身魚をほぐしたものを味つけて煮たものでした。

粉ふき芋は、久しぶりの固形物です。

フルーツ缶は、缶詰のみかんでした。

■夕食

三分粥

清汁 具なし

豆腐の味噌かけ

トマトジュース

フルーツ缶

フルーツはすり潰したものでした。

卵、豆腐、トマトジュースなど、入院前に食べていたものなので、違和感がありません。

本日は全て完食です。

今のところ、お腹が痛くなったりは、してません。

今日は、頑張って歩き過ぎました。

靴擦れのような感じで、足の指の皮がむけてしまったので、看護師に絆創膏を貼ってもらいました。

痛み止めが効いている間は大丈夫ですが、効いていないと、まだまだ痛いです。

今日は少し熱がある気がするので、早めに寝ようと思います。

 

術後4日目

朝の診察の際に、お腹は減ってないか、聞かれましたが、減ってない、と答えたので、食事の開始は先送りになりました。

昨日は痛み止めの影響でシャワーの機会を逃してしまったので、今日こそは、と思い、看護師に相談すると、11時30分からシャワーに入れることになりました。

抗生剤の後、昨日とは違う、その前まで使っていた痛み止めをしてもらいました。

看護師に点滴を外してもらい、いよいよシャワーです。

手術の前日以来なので、5日ぶりでした。

シャンプーで頭を洗って、ボディソープで体を洗って、スッキリしました。

その後、ヒゲも剃りました。こちらも4日ぶりにスッキリ。

今日は水分も多めにとっていて、便も出ています。

痛み止めが効いているとお腹の痛みが気にならないので、たくさん歩いてます。

歩いたらお腹も減って来て、たまたま、担当医とすれ違った時に、食事開始をお願いしました。

夕食からにするかと聞かれましたが、明日の朝からにしました。

後で看護師に聞いたら、3分粥になるそうです。

今までおもゆから始まっていたのですが、一段階スキップです。

昨日とは違って、今日は調子がいいです。

術後3日目

朝起きた時にパウチに便が結構溜まっていて、腸の調子も良かったです。

今日も歩こうと思い、痛み止めをお願いしたら、昨日までとは違う痛み止めでした。

今までのものが下熱効果もあるものだったので、今回は痛み止めだけのものにしたとのこと。

この時は気に留めませんでしたが、これが、後で大変なことに。

痛み止めを開始したら、早速歩き始めました。

程なく、処置室が空いているので、今のうちにパウチ交換してしまおうということになりました。

ストーマ周辺の皮膚の件もあるので、看護師がやってくれることに。

私は横になっていたので、何をどうしていたか見えなかったのですが、すごく丁寧に洗ってました。

そんなに時間をかけたら、便が出てきてしまうのでは、とヒヤヒヤしてましたが、大丈夫でした。

きれいになった後は撮影して、パウチを貼り付けました。

その後、背中の麻酔の管とオシッコの管も抜いてもらいました。

そして、病室に戻ろうとした時、フワフワというか、クラクラというか、変な感じがありました。

痛み止めの点滴は空になってました。

看護師に言うと、痛み止めのせいかも、とのこと。

看護師に付き添われ、何とか部屋まで戻りました。

その後は薬の影響がなくなるまで、寝てました。

オシッコの管を抜いたので、歩いてトイレに行かないといけません。

ちょうど看護師が来たので、付き添ってもらい、量の計り方も教えてもらいました。

オシッコの量を測った後は一人で部屋に戻りました。

15時過ぎになってました。

一人でも歩けそうになって来たので、夕方ナースステーションの周りを歩きました。

パウチを交換したのは午前中でしたが、まだ、全く便が出てません。

朝まで結構出ていたのに。

ニワトリと卵ですが、便が出ていないので、水を飲むのも控えめにしました。

点滴をしているので、それほど喉も渇かないし。

飲まなくても、2Lくらい点滴をしているので、頻繁にトイレに行くことになります。

その度にパウチを確認するけど、やっぱり便は出ていません。

便が出ていないことが気になって、夜もあまり眠れませんでした。

午前4時くらいになって、ついに便が出てました。

6時くらいまでにさらに少し出ていたので、詰まったり、瘻孔とかでなく、よかったと思いました。

 

 

術後2日目

自分の病室は静かだったので、1日目とは違ってある程度眠れました。

今日から大建中湯と錠剤が処方されました。

昨日、水があまり飲めなかったので、少し不安はありましたが、頑張って飲みました。

抗生剤の点滴が終わった後、痛み留めの点滴をしてもらい、歩くことにチャレンジ。

お腹は痛いですが、昨日よりもしっかり歩けました。

途中、顔を洗って、歯を磨こうとしていた時に、診察に呼ばれました。

朝、担当院が部屋に来てくれたので、診察は無いのかと思っていたら、別の医師の診察がありました。

特に問題はありませんでした。

午後も薬を飲んだ後、また歩きました。

ナースステーションの周りを10周くらいしました。午前中よりも速く歩けるようになりました。

尿の管が抜けると自分で歩いてトイレに行かないといけないですからね。

熱は37度台で、高熱は出ていないので体は大分楽になりました。

朝起きた時に、パウチに便がある程度出ていました。

昨日の夕方にはほとんど出ていなかったので、腸も少しずつ動き出したのかなと思います。

 

手術当日、術後1日目

手術当日は、12時50分に部屋を出発するということで、その前に手術用の靴下を履いて、ガウンに着替えました。

12時30分くらいにトイレに行って出てきたら、もう手術室から呼ばれたとのことで、眼鏡を外して、看護師と一緒に手術室に向かいました。

名前の確認をして手術室の看護師とともに入室。

手術台の上に寝転がって、血圧計等をつけられた後、横向きになって背中を丸めて、硬膜外麻酔をしました。

その後、マスクをつけたままその上から酸素マスクをされ、だんだん意識がなくなりました。

意識が戻った時には、ナースステーション前の観察室のベッドの上でした。

担当医から簡単に手術の説明を受けたようなのですが、はっきりとは覚えておらず、癒着が酷かったので腹腔鏡から開腹手術に切り替えた、というのは覚えています。術後の説明を電話で妻にしたことも聞きました。

足をマッサージする機械や心電図、酸素濃度を測定する器具などをつけられていて、体が動かせないのが辛かったです。

熱や痛みは、前回の手術の時よりはマシでしたが、機械の音、周りの患者の音がうるさく、ほとんど眠れませんでした。

朝になり、機械は外されたので、手足が動かせるようにならました。

午前中に体を拭いてもらって、着替えをしてもらって、歯磨きをした後、自分の病室に戻ることになりました。

歩けるかと聞かれたので、チャレンジしてみました。

わずか10mくらいだったので、看護師に付き添われ、なんとか歩けました。

でも、ベッドに座ったとき、大量の汗が出て来ました。

水を飲んで良いということだったけど、気持ち悪くなったり、腸もあまり動いていないとのことで、あまり飲めませんでした。

夕方、ストーマ周囲の皮膚を見てもらうために、処置室まで歩きました。

パウチを外しましたが、ほとんど便は出ていませんでした。

ストーマ外来の看護師と皮膚科の医師に診てもらい、ステロイドを塗ってパウチを貼りました。

歩いて病室まで戻りました。

前回は、1日目は歩けなかったので、今回は前回よりも順調かもしれません。

 

入院2日目

今日は午前中に医師から手術の説明がありました。

2009年の手術と同様の手術ということで、内容は既に知っているものでした。

今回、その日の2番目ということで、開始時刻は、1番目の手術の終わる時間次第とのこと。

午前中は落ち着かない感じになりそうです。

医師の説明の後は、おへその掃除と、お腹の毛の除毛をしました。

ストーマ周囲の皮膚が赤くただれている、という話をしたら、シャワーしてパウチ交換する際に見せて欲しいとのことだったので、30分のシャワータイムの間に、頭や体を洗って、パウチ交換、その間に看護師に見せてと大忙し。

パウチを外して看護師に見せたら、結構ひどいね、という話になり、漏れないようにしつつ、浴室近くの診察室でその場にいた医師にも見てもらうことに。

でも、その場では何かできるわけでもなく、そのままパウチを装着することになりました。

術後にストーマ外来の看護師に見てもらうことになりました。

ストーマ外来は何年か前にかかって以来診てもらってないです。

一時的に改善しても、またすぐに悪くなってしまうので、診てもらっても仕方がないかなと思い、受診してませんでした。

午後は処方された抗生物質を飲む以外は特に無し。のんびりすごしました。

明日はいよいよ手術です。

無事に終わります様に。

 

入院1日目

小腸の狭窄の手術のため、入院しました。

手術は、明後日です。

 

今回で大きな手術は3回目。

2009年8月に小腸部分切除。

2011年3月に大腸全摘、ストーマ造設。

そして今回、2009年の手術の際に、切って繋いだ吻合部が狭くなってきてしまい、手術することになりました。

 

前回の手術の時、これを最後の手術にしたい、と思ったのですが、上手くいきませんね。

10年以上もったので、よく頑張ったなともおもいますが、やっぱり手術は嫌ですね。

 

すでに今日から絶食です。

コロナで面会禁止なので、病院は静かです。

今日は点滴以外何もなかったので、kindleで読書してました。

明日は手術前日の準備があるようです。

 

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